Octobre 2014 : définition proposée par Christiane PIGNAT-PETIT parent/expert/formateur et Romain COUTELLE docteur en psychiatrie, praticien hospitalier, pédopsychiatre, responsable du Centre de Ressources Autisme de NANCY-LAXOU.
Actuellement, les données de la recherche mettent en évidence de très nombreux facteurs possibles à l'origine des troubles du spectre autistique : facteurs génétiques, environnementaux et neurologiques. Les nouvelles découvertes scientifiques permettent de mieux comprendre et appréhender l'autisme et les critères diagnostiques doivent être, en regard, continuellement revus.
Le DSM-V (5ème édition du manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux : système officiel de classifications des signes et symptômes) a donc vu le jour en mai 2013 et il est conçu comme un document appelé à être mis à jour de façon continue, pour tenir compte de l'évolution des connaissances et pour corriger les erreurs révélées par la pratique.
Avec le DSM-V, les troubles envahissants du développement (TED), dont faisait partie l'autisme, font place à une nouvelle catégorie sous le vocable de Troubles du Spectre Autistique (TSA).
♦ Le DSM-V a remplacé par troubles du spectre autistique (TSA) quatre des sous-groupes du DSM-IV : les troubles autistiques, le syndrome d'Asperger, les troubles désintégratifs de l'enfance et les troubles envahissants du développement non spécifiés. Le syndrome de Rett disparait de cette catégorie.
♦ Dans le DSM-V, les symptômes représentent un continuum et varient de léger à sévère. Les troubles du spectre autistique se caractérisent par des altérations significatives dans deux domaines qui sont :
- les déficits persistants au niveau de la communication et des interactions sociales ;
- les comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs.
C'est un handicap qui est présent tout au long de la vie. Le portrait clinique peut varier de manière très importante d'une personne à l'autre. Chacune présente une combinaison unique de signes et de symptômes (il y a autant de formes d'autisme que de personnes autistes).
Le degré d'atteinte du handicap est différent selon l'âge, les caractéristiques cognitives et comportementales et la présence de conditions associées.
Les manifestations varient fortement en fonction des personnes mais aussi pour une même personne dans le temps.
♦ Les déficits persistants au niveau de la communication et des interactions sociales se manifestant par la présence des trois éléments suivants :
- On note des difficultés persistantes marquées par une incapacité, une absence ou un manque de réciprocité sociale : de nombreuses manifestations sont possibles qui vont de « ne porter aucune attention à l'autre » et « ne pas savoir comment amorcer une interaction » à « ne pas savoir entretenir une conversation » avec un interlocuteur en raison du manque d'intérêt, d'émotions, d'affect ou de réaction.
- Les comportements de communication non verbaux utilisés pour l'interaction sociale sont déficients comme la difficulté ou l'impossibilité de comprendre et utiliser des comportements de communication non verbale : par exemple ce qui est sous-entendu dans l'intonation utilisée par l'interlocuteur, les expressions faciales ou les gestes pertinents.
- Incapacité à établir et à entretenir des relations avec les pairs. Les règles implicites des interactions sociales ne sont pas acquises instinctivement, les relations sociales peuvent être inappropriées pour l'âge de la personne. La personne peut avoir des difficultés à adapter son comportement à différents contextes sociaux, des difficultés à partager un jeu imaginatif et à se faire des amis ou montrer une absence manifeste d'intérêt pour autrui. La capacité d'imagination des personnes avec autisme est souvent limitée. Chez les enfants, le développement des jeux sociaux et de faire semblant est souvent altéré. Ils vont avoir des difficultés à comprendre les intentions et les émotions des autres ou à s'y adapter, à intégrer les événements du passé ou à anticiper l'avenir.
♦ Comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs caractérisés par au moins deux des éléments suivants :
- Répétitions au niveau du discours, de l'utilisation des objets et des mouvements. On remarque souvent des activités ou des comportements répétitifs tels qu'une manipulation étrange des objets (les aligner, les faire tournoyer, s'intéresser à une seule partie d'un objet...), des mouvements inhabituels du corps (balancement, torsion ou battements de mains). Ces comportements sont aussi présents dans le langage avec l'écholalie, l'écholalie différée ou l'utilisation de mots ou de phrases "hors contexte", inadaptés par rapport à la situation présente.
- Une résistance excessive au changement ou un attachement excessif à des routines, des rituels (verbaux et non verbaux). La personne autiste montre un attachement excessif à des routines, modèles de comportements verbaux et non verbaux ritualisés (utiliser exactement le même trajet pour se rendre d'un endroit à un autre, aligner des voitures dans le même ordre...). Les changements peuvent entrainer une détresse importante accompagnée de réactions émotionnelles, sensorielles, souvent subites et démesurées. Les activités répétitives rassurent la personne par leur caractère familier.
- Intérêts très restreints. Ils sont anormaux quant à l'intensité et à la concentration. Ils peuvent aller d'un intérêt massif pour les chiffres à une passion pour les araignées ou la géographie de l'Afrique du Sud.
- une hyper ou hypo-réactivité à des stimuli sensoriels ou un intérêt inhabituel concernant des éléments sensoriels (tactiles, auditifs ou visuels) de l'environnement (entendre intensément des bruits faibles et l'inverse, le geste de renifler ou de toucher de façon excessive des objets, manger uniquement des aliments de la même texture, manger 15 yaourts de suite, fascination pour les lumières ou les objets qui tournent...). Ils peuvent également réagir inhabituellement aux sensations de chaleur, de froid et/ou de douleur.
♦ Dans les troubles du spectre autistique, les symptômes représentent un continuum qui varie de léger à sévère. Le degré de sévérité précise le besoin de soutien de la personne et comporte trois niveaux qui se présentent ainsi : 1. Requiert un soutien, 2. Requiert un soutien important, 3. Requiert un soutien très important. Le soutien s'entend comme un accompagnement au sens large et tout au long de la vie: thérapeutique (médical, orthophonique, ergothérapique...) éducatif (scolaire, apprentissages, pédagogie, méthodes et techniques spécifiques aux TSA) mais aussi accompagnement par une personne qui assiste la personne présentant des troubles du spectre autistique.
♦ Les symptômes doivent être présents depuis la petite enfance, mais ils peuvent aussi se manifester pleinement lorsque les capacités limitées ne permettront plus de répondre aux exigences sociales, ou être masquées par des stratégies apprises.
♦ Les symptômes limitent et altèrent le fonctionnement de la personne au quotidien tout au long de la vie.